Nous précédons la loi
La loi sur la fin de vie qui vient d’être votée en France le 27 mai dernier ne surprend pas et pourtant continue à interroger. L’interrogation ne porte pas seulement sur la proportion des voix pour (305) et des voix contre (199) etc. Même si celle-ci n’est pas à négliger, j’y reviendrai plus loin, l’interrogation porte surtout sur le rapport à la législation précédente et à ce qui en découle en termes de volonté à “moderniser”.
Dans le passé, la loi du 9 juin 1999 visait déjà à garantir le droit d’accès à tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie. La loi dite Leonetti de 2005, est la première loi spécifique relative aux droits des malades et à la fin de vie, donnant la priorité aux soins palliatifs et interdisant l’obstination déraisonnable, s’opposant donc à l’acharnement thérapeutique. En apparence, ici il est question de la même chose, de respecter davantage le malade.
Mais la différence porte sur la spécification portant sur le mode d’application de ce non-acharnement thérapeutique. Cela concerne des situations de douleurs incurables provoquées par certaines maladies. La loi de 2019 préconisait déjà la sédation profonde dans les cas de danger de mort imminente. Par rapport à la loi de 2025 qui autorise le recourt au suicide assisté, je n’entre pas dans le débat de savoir s’il faut laisser le malade faire ce geste de désespoir ultime (quel est le pourcentage de ceux qui finissent ainsi?) ou l’aider à le faire avant qu’il en arrive là par lui-même. Mais la loi de 2025 va concerner bien plus largement.
Le centre de gravité est déplacé de la responsabilité du corps médical (seul face au patient, mais pour la plupart avec lui?) sur le patient lui-même assisté dans sa décision par des professionnels. Après tout c’est sa vie, la vie dont il est détenteur, il a la priorité pour en décider. Et, certes aidé, mais qu’il l’assume jusqu’au bout!
La loi sur la dignité humaine
Dans les deux cas, (la loi de 2005 et celle de 2025), au cœur de la préoccupation se trouve la dignité humaine. Certes, on peut la comprendre différemment, mais c’est elle qui reste et qui doit constituer la base commune dans les débats pour et contre une légifération telle qu’elle s’accomplit sous nos yeux. Dans ce podcast je propose une réflexion sur ce qu’est la dignité humaine appliquée aux situations de fin de vie.
La dignité humaine est au cœur de ce débat, mais elle le déborde largement. L’expression est intégrée dans le vocabulaire politique, laïque. Or la dignité humaine est un terme d’origine chrétienne. Dans d’autres sphères culturelles et civilisationnelles, le concept de dignité humaine est purement et simplement absent. Ou alors le concept de dignité humaine est remplacé par le devoir d’obéissance au destin, par l’acceptation de la souffrance provoquée et ou subie, par la fuite pour s’y dérober à moindre coup etc. Si la résignation résulte d’une impuissance face au destin, l’acceptation de la souffrance peut les (résignation et impuissance) sceller sous forme d’un amalgame très résistant. L’acceptation de la souffrance peut aussi la sublimer pour vouloir sortir par le haut, la tête haute car aguerrie par la résistance à la souffrance qui force l’admiration. Alors que la fuite est toujours signe de faiblesse que la peur provoque. Mais personne n’est brave face à la souffrance, en parler de façon désinvolte, n’est pas plus productif que de vouloir la supprimer à moindre frais.
La dignité humaine fut conceptualisée dans le christianisme d’abord en termes de dignité d’enfants de Dieu (au sens restrictif réservé aux seuls baptisés d’abord). A la fin du Moyen-Âge, elle fut exportée sur les navires missionnaires aux extrémités de la terre. Avec un ballast de contre témoignage de toutes sortes de conquistadors avides de la richesse matérielle. Bafouer la dignité par l’esclavage, les déportations etc. faisaient partie des dommages considérés comme collatéraux, car tout naturellement inherents à une telle entreprise d’enrichissement mue par l’avidité activée par la folie de grandeurs.
Depuis on s’est humanisé, on est plus sensible à la souffrance, tout en trouvant inexcusable la mort, dont la responsabilité incombe aux divinités qui sont aux manettes de nos destins. Chassées de la sphère raisonnable et scientifiquement rassurante, les divinités errantes dans les no man’s lands de la confusion mentale ne semblent plus exister en dehors de ce monde visible et matériel. Et pourtant, elles se cachent dans les interstices de nos sentiments, dont la conscience diffuse les identifie dans la résignation et la soumission passives au cours des choses. Puisque l’on ne peut pas éviter la mort, on va s’employer tout au moins de l’affronter le plus proprement possible en faisant face aux signes avant-coureurs que sont nos douleurs. Qui s’en plaindra?
Nous réagissons à la loi de la nature
Face à une telle évidence, nous ne pouvons qu’opposer une loi tout droit sortie du meilleur de ce que l’humanité, digne de ce nom, dispose. Vu la gravité du sujet, on peut qualifier une telle approche non dénuée d’ironie car vouloir y faire face avec juste le meilleur de notre humanité bien que louable, n’est pas suffisant. Ce qui est moins ironique c’est la manière dont le législateur procède. Il veut montrer et à cette occasion sauver une certaine facette de la dignité humaine. Pas de sa totalité, telle qu’elle est comprise dans le christianisme catholique. Nous nous plaignons mutuellement de ne pas être compris, en refusant ce qui se présente à nos yeux respectifs, comme étant une alternative et non pas, comme la bonne entente supposerait, en termes d’enrichissement mutuel.
La dignité humaine visée par le législateur est limitée à la recherche de l’absence de souffrance. Comme pour un devoir scolaire, c’est bien, mais peut mieux faire! Peut mieux faire, pas seulement pour éviter les abus qui pendent au nez dans la réalisation de cette loi. Le consentement personnel à la mort provoquée par l'(auto)injection doit être donné par le futur candidat. Dans la loi le mot qui décrit l’acte volontaire n’est pas le mot suicide assisté, il est remplacé par “le droit de l’aide à mourir”. Évidemment par amour, de qui et comment c’est une autre histoire.
Pour échapper à la phraséologie du législateur qui use de stratégie de contournement, restons avec le suicide assisté (et ou euthanasie). Le suicide assisté veut dire un suicide aidé par des professionnels de la santé qui veilleront sur les conditions d’une liberté totale dans la prise de décision. Cette liberté est-elle un postulat ou un rêve inatteignable? La référence à la liberté de choisir est, aux dires des promoteurs, louable.
Si philosophiquement il n’y a pas de problème, sur le plan éthique, moral, cela reste à débattre, en sachant que le débat suppose la nécessité d’aller dans les profondeurs de l’être humain, habité par une aspiration spirituelle ou pas. La limite imposée par le facteur temps n’est pas à négliger ni en plein ni en creux. Mettre devant la conscience cette limite comme une évidence aiderait bien de jugements hâtifs et crispation de tout bord à mettre de l’eau dans leur vin. “On n’a pas le temps de tout faire, donc on fait au plus pressé, et aussi au plus général, pour être sûr de n’oublier personne”. Légiférer en général à partir de certains cas très particuliers d’une souffrance insupportable, c’est démissionner devant le défi de devoir soulager la souffrance, ce qui objectivement n’est pas toujours possible. Mais ce qui est particulier doit être traité de façon particulière, or, on en fait une loi générale. La dérive de la toute puissance s’accouple avec l’erreur de perspective.
La loi de tous les dangers
Ceux qui ont voté contre dénoncent surtout le danger de pression sur le candidat. La pression peut être exercée par l’entourage immédiat ou l’ambiance générale qui provoque l’émergence des comportements relevant d’effets de mode pour soulager le destin. Pour que le libre consentement soit non seulement légalement reconnu comme tel, mais s’enracine dans une décision éclairée, il faut bien des garde-fous. Un accompagnement psychologique et spirituel (lorsque la demande est exprimée ou seulement proposée) doit s’inscrire dans une durée nécessairement plutôt longue afin d’affiner le discernement qui tiendrait compte du maximum de paramètres.
Mais même avec cette sorte de garde-fous, c’est un jeu de dupes qui se déroule devant les yeux des concernés. En effet les personnes concernées, prises dans l’engrenage de succession, activée par les héritiers impatients d’en mettre la main sur (l’amour peut prendre diverses formes), pour ne pas avoir sur la conscience la faute du gaspillage de l’héritage destiné d’après leur volonté au bonheur des bénéficiaires, vont se soumettre “volontairement” à l’option “que l’on en finisse” .
Cupidité toujours! Même si elle s’appelle une attitude responsable des héritiers soucieux de jouir du droit d’en disposer personnellement, ou pour tenir en bon équilibre les dépenses publiques, les raisons économiques sont bien les ficelles puissantes qui agitent les promoteurs de la loi et qui font trembler les mains de ceux qui, bien que hésitants, finalement votent pour ou contre ou s’abstiennent. Tout comme la peur d’attendre, la peur de souffrir vient en arrière fond comme spectre d’une vie indigne. Sous couvercle de dignité, c’est le rapport au temps qui est visé et qui ainsi est brisé.
Nous précédons la loi, celle que nous acceptons et ou celle que nous formulons. Nous le faisons avec les moyens du bord. Nous bricolons un consensus qui tient compte de la loi de la nature (souffrir et mourir) et de notre volonté d’y échapper. Ne nous étonnons donc pas que la législation résulte d’une telle incertitude et d’une telle inexactitude. Ne pas souffrir est louable, accompagner l’être souffrant quand on ne peut pas faire autrement, ce n’est pas exclusivement humain. Les animaux partagent cette compassion, mais pas tous, certains troupeaux restent passifs à l’attaque mortelle d’un de leurs comparses.
Et puis, il y a cette volonté de finir avec la prétention à voir dans l’humain plus qu’un humain; prétention que tout le monde ne partage pas. “Non, nous sommes de la même nature que les animaux qui ont droit au respect. Ils ont leur dignité, et à l’image de leur dignité, nous réclamons la nôtre”. Évidemment, faut-il insister sur le fait que le chretien, pour se faire dégager du soupçon de ne pas aimer les animaux, doit dire haut et fort qu’il est solidaire avec toute la création, qu’il doit l’aimer et la protéger? Tout comme, pour se faire dégager du soupçon d’aimer la souffrance de façon morbide, faut-il insister sur le fait que la souffrance, quand on peut, on doit l’éviter? Et accompagner le souffrant! Y compris dans la sédation profonde.
Dans le désir d’humaniser les animaux et déshumaniser les humains, on est sur le versant de l’égalité des droits entre les humains et les autres vivants à qui nous devons attention et respect… C’est ainsi que l’on apporte nos toutous chez le vétérinaire pour qu’il les pique. Pour le moment, ils ne peuvent pas encore faire cela tout seuls. Mais il n’est pas question que cela soit fait par le maître qui est très sensible, ou alors c’est un monstre! On n’est pas à une contradiction près. Puis la responsabilité est du côté de la personne qui agit.
Nous faisons la loi
Ce ne sont pas les morts qui décident de leur sort, mais les divinités, à supposer qu’elles ont ce pouvoir. Ce ne sont pas les vivants qui décident de leur sort, mais les instances terrestres qui s’emparent d’un tel pouvoir. Ils le font de façon plus ou moins légale. À la loi divine, tu ne tueras point, s’adjoint la loi humaine. La loi humaine est une sorte de mise en pratique de la loi divine pour savoir comment procéder concrètement et jusqu’au dernier détail. La synergie ainsi envisagée est supposée pacifique.
Mais ce n’est pas tenir compte des opacités qui se présentent dans l’interprétation de la loi divine et qui sont inhérentes à la formulation de la loi humaine. La caricature guète des deux côtés. La loi dite positive tend à gagner en autonomie par rapport à la loi dite objective. Les défenseurs de l’un s’en prennent aux défenseurs de l’autre, et bien que de façon asymétrique vice versa. Logiquement leur point de vue ne peut qu’être excluant.
La seule voie citée dans la presse et dans les débats soutenant la loi objective est celle de l’Eglise Catholique. Une cible idéale pour continuer à la matraquer à la régulière suivant les règles de la loi positive. Si au moins l’Eglise catholique se faisait discrète. Comme le sont tant d’autres, trop contents de voir que les choses se déroulent comme prevu, sans qu’ils aient a agiter trop le chiffon bleu, blanc ou rouge ou le trois à la fois. “Même dans le bleu Dieu n’a rien à faire ici. Ici nous sommes les seuls maîtres à bord et décidons de tout, absolument de tout. Bien sûr en prenant les précautions nécessaires pour ne pas paraître trop barbare.”
Tu ne tueras point de la Bible n’a pas empêché Moïse de condamner à la peine de mort ceux qui transgressent certains termes de la Loi, surtout dans le cas des transgressions assorties d’une peine meritant la vengeance divine.
Bien sûr, les dilemmes que nous connaissons ne sont pas totalement nouveaux. Les Eskimos par exemple, sentant la fin arriver, après avoir fait les adieux à leurs proches, partent tout seuls dans la neige pour se laisser envelopper par la douceur de la mort indolore provoquée par l’hypothermie. Les raisons économiques n’y entrent pas vraiment en jeu. Même si ce n’est pas un poids pour la famille, la société pousse le futur mort à ce geste courageux et digne. Le sermon de ne pas provoquer la mort est au cœur de l’éthique médicale. Ce n’est pas moi qui l’ait provoquée, c’est lui qui en a décidé, peut-on se défendre.
La loi qui nous tourne en bourrique?
Sur un site on peut lire ceci:
“Le vote, très large, de nos députés en faveur de l’euthanasie atteste non seulement d’un suivisme sociétal, mais également d’un manque de clairvoyance. Comme toujours en matière de défense de la vie, il conviendra d’aller de défaite en défaite jusqu’à inverser la tendance.”
L’auteur ajoute plus loin, “Par ailleurs, le cheminement parlementaire de la loi n’est pas terminé, et la suppression du délit d’entrave à l’euthanasie pourrait permettre une défaite moins amère.”
Ca se corse donc, j’y vois trois logiques différentes, voire contradictoires dans la démarche parlementaire.
D’abord est passée pour la plupart de commentaires sous silence le vote à l’unanimité en faveur du développement des soins palliatifs. Mais la volonté de ne pas suivre la nouvelle loi est quasi générale. C’est trop cher, qui va payer, l’unanimité est déjà cernée par la contingence qui fait pression dès la proclamation de la loi.
Puis il y a le vote pour l’auto suppression assistée assortie d’une loi du délit d’entrave. Interdit d’interdire prend sa nouvelle peau, celle d’une protection de la parole donnée à un moment donné. Pourtant le rapport au temps demande à intégrer la dynamique de maturation au travers les va et les vient. Interdire d’influencer négativement la décision de se faire supprimer vise les professionnels du psy(ché) et du spi(rituel) et tous les amateurs lancés sur le chemin d’accompagnement au discernement.
- La loi qui fait de nous ses sujets.
La question que cela me pose est celle de savoir comment légiférer sur des questions qui touchent toujours à la vie privée et au rapport à la vie, au corps, et à l’esprit, si toutefois on admet que l’esprit représente quelque chose de réel. Pour des questions touchant à l’humain, il est de tradition que les partis politiques ne donnent pas de consigne de vote.
Un de mes amis, atteint de maladie évolutive incurable, Parkinson, lorsqu’il pouvait encore communiquer se posait la question de savoir s’il allait accepter la sonde pour être nourri ou pas. Puis en lui rendant visite l’année suivante, je constate qu’il a une sonde. Maintenant, il ne parle plus et aucune communication fiable avec l’extérieur n’est possible. Encore les yeux réagissent parfois, et le léger sourire apparaît pour dire la joie de la rencontre. Je n’en tire aucune conclusion, juste une réflexion sur la valeur relative de la décision d’une valeur aussi décisive sur la suite de la vie.
Et cet autre qui desirait mourir comme sa mère qui a fait le voyage dans un pays ou cela était légale et à qui je pose la question la fois suivante, si il etait toujours dans cette logique, à quoi il repond tout clairement: vue comment ma femme m’aime et tout ce qu’elle fait pour moi et la famille, je ne pourrai pas lui faire cela. La non plus, pas de conclusion hâtive, juste une réflexion sur le lien affectif et le sentiment d’appartenance à ce monde et ou à un autre monde (peu importe le nom que l’on lui donnera).
La loi qui nous divise.
Je reviens sur la question des proportions entre les votes pour et contre. C’est dans les proportions de deux contre trois. qu’est-ce que l’on fait de ces deux (cent) qui ont voté contre? La communauté européenne légifère à l’unanimité, grâce au consensus obtenu à la suite des négociations préalables qui font partie de la discussion. Et si l’unanimité n’est pas garantie, on s’en abstient. Difficile d’imaginer une situation semblable pour les parlements nationaux.
Mais on ne peut pas balayer d’un revers de main une opposition aussi massivement exprimée. Ce qui à mon avis signifie que le projet, sans être totalement consensuel, n’est pas suffisamment mûr pour obtenir une adhésion quasiment massive. Mais pour cela il faut écouter les autres et en tenir compte. Avant de se précipiter.
La cosmétique rhétorique ne peut pas cacher les rides provoquées par les grimaces exprimées face aux propositions bien loin d’être humainement acceptables. La dénonciation des abus est très claire. La volonté d’en finir avec la loi Leonetti (trop à droite et surtout trop catho) va dans le vent de l’histoire, d’autres pays vont dans la même direction (Canada etc)
La loi à notre image.
De quel côté que nous soyons, la loi positive ou la loi objective (divine), elles sont à notre image. Elles sont à l’image de notre conscience qui nous dicte ce qui peut être permis et ce qui doit être interdit, et sous quelles conditions, y compris pénales. La loi nous ressemble et nous sommes les garants de son application tout comme nous sommes les garants de sa pérennité. Jusqu’à la prochaine loi. En suivant la trajectoire de la conscience individuelle et collective, elle va évoluer par accumulation, enrichissement, rétrécissement, allègement, compilation et toute sorte d’autres empilements ou démantèlements. Elle est volatile comme nous pouvons l’être, elle peut nous endurcir en faveur ou contre.
Difficile de mettre du raisonnable dans les émotions, de l’humain dans les convictions, de l’amour dans la faiblesse, de la joie dans la tristesse, de la paix dans la souffrance, de la sécurité dans l’instabilité. A moins que l’on fasse chemin inverse, en mettant de l’instabilité dans la sécurité, de la souffrance dans la paix, de la tristesse dans la joie, de la faiblesse dans l’amour, des convictions dans l’humain et des émotions dans la raison. Regarder des deux côtés permet de voir que pas seulement la loi est à notre image, mais que nous sommes à l’image de notre loi. Entendre le cri de la souffrance et la calmer, la faire diminuer. Un devoir sacré qui est aussi un sacré défi. Pas la faire taire, car elle exprime l’inexprimable. À ce titre, elle est digne d’être entendue de façon bien plus attentive que toute parole audible et sensée.
En automne, le Sénat va se saisir de cette loi pour y regarder de près la conformité avec la constitution.
Ainsi soit-il!
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En annexe trois sources
1 .
2. Francuscy biskupi wzywali do odrzucenia tej drugiej propozycji. Jeszcze we wtorek biskupi regionu paryskiego (Île-de-France) skierowali do parlamentarzystów list, w którym wskazali, że przyjęcie ustawy „o pomocy w samobójstwie i eutanazji” stanowiłoby „zbrodnię przeciwko godności, zbrodnię przeciwko braterstwu, zbrodnię przeciwko życiu”. Zwrócili też uwagę na konieczność rozróżnienia między śmiercią naturalną a świadomym spowodowaniem czyjejś śmierci.
Les évêques français appelaient au rejet de ce projet de loi. Encore mardi, les évêques de la région parisienne ont adressé aux parlementaires une lettre, dans laquelle ils indiquent que le vote de cette loi signifierait “le crime contre la dignité, le crime contre la fraternité, le crime contre la vie”. Ils ont également attiré l’attention sur la nécessité de distinguer entre la mort naturelle et le fait de provoquer consciemment la mort de quelqu’un. (trad -RK)
3. Medically assisted dying in Canada was initially restricted to patients with terminal conditions. But in 2021, the law was amended to include people who were suffering but weren’t actually dying. Similar legislation was already in place in the Netherlands, Belgium and Luxembourg.
To supporters, the legal change is an act of profound political empathy. For critics, it is a moral stain on the nation. And for patients like Paula Ritchie, above, it feels like the grace of God.
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Photo Yaël Braun-Pivet ©Le Figaro
